Corso FAD: Atrofia muscolare spinale (SMA): dalla diagnosi precoce alla presa in carico

Corso Fad - 19 novembre, 26 novembre, 3 dicembre, ore 18.00 

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Il ruolo del pediatra è fondamentale per prevenire o cogliere tempestivamente i segni di patologie rare, invalidanti e spesso principali cause di morte infantile, come l’atrofia muscolare spinale, patologia neuromuscolare genetica che causa la morte dei motoneuroni. Nello specifico, i bilanci di salute rappresentano uno strumento di analisi cruciale per la valutazione neuromotoria e per l’acquisizione delle competenze psicomotorie del bambino, durante i primi mesi di crescita.
Per garantire la migliore qualità di vita di un bimbo affetto da SMA, oggi l’alleanza tra il pediatra di riferimento e i genitori è ancora più importante, poiché si inserisce in un momento storico di forte cambiamento di prospettive. L’avvento di terapie innovative per questa patologia, tali per cui l’accesso allo screening neonatale e alla diagnosi precoce, affiancate ad una presa in carico multidisciplinare secondo i più alti standard di cura internazionali, rappresentano non solo una concreta speranza di sopravvivenza, ma anche la garanzia di uno sviluppo motorio del bimbo, prima impensabile. Screening al momento adottato in via sperimentale solamente in due Regioni (Lazio e Toscana) che presto si estenderà alle altre regioni italiane. La collaborazione del pediatra con i centri clinici di riferimento potrà essere garanzia di uno sviluppo positivo ed equilibrato nella crescita del bimbo e di sostegno per le famiglie per una migliore gestione della malattia, non solo da un punto di vista clinico, ma anche nell’esercizio dei propri diritti.

+ OBIETTIVI

Il percorso formativo si inserisce in uno scenario in cui la ricerca non solo porta a nuove conoscenze, ma anche a nuovi trattamenti di cura: un momento straordinario che cambia la prospettiva di vita di tanti bambini. Ecco perché anche il ruolo del pediatra, che è il primo punto di riferimento per la famiglia, assume un’importanza fondamentale nel dare le giuste coordinate, con la responsabilità e la consapevolezza che in questo nuovo contesto diventa cruciale il riconoscimento precoce dei sintomi. Non solo, la conoscenza del network nazionale di riferimento, delle possibilità e delle opportunità che la famiglia può cogliere, sono allo stesso modo decisive per garantire la migliore qualità di vita al piccolo e ai suoi genitori. Diagnosi, screening neonatale, bilancio di salute, centri di riferimento e nuovi trattamenti di cura sono solo alcuni dei temi che verranno trattati nelle tre tappe formative. Non mancherà un approfondimento sul ruolo dei pazienti e delle famiglie nel processo decisionale di cura, anche in una prospettiva sociale e di tutela dei diritti

+ PROGRAMMA
  • giovedì 19 novembre, ore 18.00 - 20.00
  • giovedì 26 novembre, ore 18.00 - 20.00
  • giovedì 3 dicembre, ore 18.00 - 20.00

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+ ISCRIZIONE

La partecipazione è gratuita e aperta a tutti coloro che abbiano interesse ad approfondire il tema, previa iscrizione ad ogni appuntamento.
Per i pediatri il corso conferisce 9 crediti ECM: 3 crediti per ogni appuntamento.

MODULO 26 NOVEMBRE

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MODULO 3 DICEMBRE 

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