Patients' Involvement in HTA

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Il coinvolgimento dei cittadini, intesi come individui, utenti, comunità, pazienti e caregiver, nei processi di valutazione delle nuove tecnologie sanitarie (HTA), sta suscitando sempre maggiore interesse nel campo delle politiche sanitarie pubbliche in diversi Paesi del mondo. Questa attenzione è dovuta principalmente al fatto che la crisi economica e la conseguente riduzione delle risorse da investire in nuove tecnologie sanitarie costringe i decisori a scelte sempre più delicate e difficili e per le quali è necessario un confronto sia con la comunità, sia con chi ha esperienza diretta della malattia. Tale coinvolgimento permette di acquisire informazioni su efficacia e qualità della vita, valutazioni dell’impatto economico reale delle decisioni e, in generale, una maggiore responsabilizzazione di tutti i soggetti coinvolti nelle valutazioni e, indirettamente, nelle decisioni che ne conseguono. A sostegno di tale coinvolgimento esiste un’ampia letteratura e sono state realizzate diverse esperienze (ad esempio in Australia, Canada, Regno Unito, Scozia), dalle quali emergono ancora diverse barriere alla partecipazione dei cittadini e pazienti.

Anche in Italia, pur esistendo da diversi anni un sistema nazionale di HTA, non esiste ancora una consolidata esperienza di coinvolgimento dei cittadini e pazienti nell’HTA. Una recente indagine, condotta da Agenas e SiHTA e presentata al 9° Congresso nazionale di SiHTA nell'ottobre 2016 mostra una percezione dell'HTA da parte delle amministrazioni regionali come uno strumento di razionalizzazione della spesa e non come uno strumento per assicurare l'introduzione di nuove tecnologie sanitarie appropriate. In particolare, la ricerca mostra un basso interesse per l'HTA e un basso livello di coinvolgimento degli stakeholder. I cittadini e i pazienti sono coinvolti raramente perché questa attività è considerata una complicazione del modello, per la quale non ci sono procedure standardizzate e che necessita di cittadini e pazienti formati.

Per ridurre questo gap, Cittadinanzattiva, con la collaborazione e il sostegno dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari – AGENAS, della Società Italiana di Health Technology Assessment – SiHTA e di Fiaso, Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere, sin dal 2012 ha organizzato quattro iniziative formative, con le quali si sono formate circa 100 persone.

Le prime 3 edizioni - 2012, 2013 e 2014 - sono state di livello nazionale e si sono rivolte principalmente a leader di associazioni di cittadini e pazienti.

 La quarta edizione, del 2016, realizzata oltre che con i partner storici, anche con la Provincia Autonoma di Bolzano, si è caratterizzata per una dimensione interregionale - coinvolgendo le due Province autonome di Bolzano e di Trento, la Regione Veneto e il Friuli Venezia Giulia - e per un target misto, di 25 partecipanti, tra leader di organizzazioni civiche e di pazienti, funzionari di assessorati, aziende sanitarie e/o strutture coinvolte in processi di HTA al livello meso e micro.

 La formazione si è caratterizzata per i seguenti elementi:

- il Focus sul Patients' Involvement;

- la territorializzazione, ovvero l'attenzione al contesto di provenienza dei partecipanti;

- l'essere un laboratorio, luogo di sperimentazione in cui i partecipanti sono stati attori della formazione, modificandone anche a tratti il programma;

- la centralità del project work, che ha consentito di sperimentare - ma in un ambiente "protetto" la definizione di un piano di coinvolgimento di cittadini e pazienti in un processo di HTA.

Attualmente, è in via di definizione la quinta edizione. A breve saranno disponibili le date del corso.

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