Il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti nella valutazione delle tecnologie sanitarie. Bari, aprile-maggio 2018 (Corso concluso)
Percorso di formazione per operatori del SSN e leader civici della Puglia
“If you’re not involving patients, you’re not doing HTA! It’s that simple. Patient involvement improves the quality, relevance, and value of
HTA. It is difficult to conceive of health technology assessment being conducted in a meaningful way in the twenty-first century without the involvement of patients.”
Brian O’Rourke
Le ragioni di un percorso formativo sul coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti nella valutazione delle tecnologie sanitarie e l’impegno di Cittadinanzattiva
Il coinvolgimento dei cittadini, intesi come individui, utenti, comunità, pazienti e caregiver, nei processi di valutazione delle nuove tecnologie sanitarie (HTA), sta suscitando sempre maggiore interesse nel campo delle politiche sanitarie pubbliche in diversi Paesi del mondo. Questa attenzione è dovuta principalmente al fatto che la crisi economica e la conseguente riduzione delle risorse da investire in nuove tecnologie sanitarie costringe i decisori a scelte sempre più delicate e difficili e per le quali è necessario un confronto sia con la comunità, sia con chi ha esperienza diretta della malattia. Tale coinvolgimento permette di acquisire informazioni su efficacia e qualità della vita, valutazioni dell’impatto economico reale delle decisioni e, in generale, una maggiore responsabilizzazione di tutti i soggetti coinvolti nelle valutazioni e, indirettamente, nelle decisioni che ne conseguono. A sostegno di tale coinvolgimento esiste un’ampia letteratura e sono state realizzate diverse esperienze (ad esempio in Australia, Canada, Regno Unito, Scozia), dalle quali emergono ancora diverse barriere alla partecipazione dei cittadini e pazienti.
Anche in Italia, pur esistendo da diversi anni un sistema nazionale di HTA, non esiste ancora una consolidata esperienza di coinvolgimento dei cittadini e pazienti nell’HTA. Una recente indagine, condotta da Agenas e SiHTA e presentata al 9° Congresso nazionale di SiHTA nell’ottobre 2016 mostra una percezione dell’HTA da parte delle amministrazioni regionali come uno strumento di razionalizzazione della spesa e non come uno strumento per assicurare l’introduzione di nuove tecnologie sanitarie appropriate. In particolare, la ricerca mostra un basso interesse per l’HTA e un basso livello di coinvolgimento degli stakeholder. I cittadini e i pazienti sono coinvolti raramente perché questa attività è considerata una complicazione del modello, per la quale non ci sono procedure standardizzate e che necessita di cittadini e pazienti formati.
Per ridurre questo gap, Cittadinanzattiva, con la collaborazione e il sostegno dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari – AGENAS, della Società Italiana di Health Technology Assessment – SiHTA e di Fiaso, Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere, sin dal 2012 ha organizzato quattro iniziative formative, con le quali si sono formate circa 100 persone.
Le prime 3 edizioni – 2012, 2013 e 2014 – sono state di livello nazionale e si sono rivolte principalmente a leader di associazioni di cittadini e pazienti.
La quarta edizione, del 2016, realizzata oltre che con i partner storici, anche con la Provincia Autonoma di Bolzano, si è caratterizzata per una dimensione interregionale – coinvolgendo le due Province autonome di Bolzano e di Trento, la Regione Veneto e il Friuli Venezia Giulia – e per un target misto, di 25 partecipanti, tra leader di organizzazioni civiche e di pazienti, funzionari di assessorati, aziende sanitarie e/o strutture coinvolte in processi di HTA al livello meso e micro.
Edizione 2018
Bari, aprile – maggio 2018
Nel 2018 Cittadinanzattiva realizza il percorso formativo in partnership con l’Agenzia Regionale strategica per la Salute e il Sociale (AReSS) della Puglia e si avvarrà per la sua realizzazione della collaborazione e il sostegno di SiHta – Società Italiana di HTA – e di FIASO – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere.
La Regione Puglia, prima attraverso l’Agenzia Regionale Sanitaria e poi – in seguito alla L.R. 29/2017 – con l’Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale, ha avviato da tempo un percorso di crescita nel settore della Valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), riconoscendo sempre più all’approccio HTA una valenza fortemente strategica in quanto strumento cardine per produrre evidenze a supporto delle decisioni di programmazione, del tutto in linea con il dettato del documento strategico sull’HTA oggetto dell’Accordo in Conferenza Stato-Regioni del 21 settembre 2017 che definisce i passaggi fondamentali che il Governo, con la partecipazione delle Regioni, seguirà per dare attuazione al Programma Nazionale HTA dei Dispositivi medici con il Coordinamento della Cabina di Regia per i DM di cui la Puglia è componente.
AReSS Puglia, in questo percorso, intende conservare un approccio partecipato coinvolgendo sempre più e in maniera strutturata i cittadini nelle valutazioni delle tecnologie sanitarie, anche nello spirito della L.R. 28/2017 e per questo ha risposto positivamente alla proposta di Cittadinanzattiva. La collaborazione si estenderà anche al 2019, in cui si realizzerà una seconda edizione dell’iniziativa formativa.
La finalità generale del percorso formativo è quella di favorire la diffusione di un modello italiano di coinvolgimento di cittadini e pazienti nei processi di HTA, attraverso un percorso di empowerment di leader civici di organizzazioni di cittadini e pazienti e di funzionari della PA sulle procedure di patients’ involvement.
Gli obiettivi specifici sono:
- facilitare, in un target misto di 30 beneficiari tra leader civici e operatori del SSR, la acquisizione di conoscenze relative alla terminologia utilizzata nell’HTA, al contesto istituzionale e ai soggetti che in Italia sono coinvolti nell’HTA, ai meccanismi che ne regolano il processo di produzione, con particolare attenzione a quei meccanismi che al livello meso e micro ne facilitano l’attuazione;
- facilitare nei partecipanti l’acquisizione di competenze e capacità funzionali al patients’ involvement nelle diverse fasi del processo di HTA, con particolare attenzione alla raccolta e formalizzazione delle evidenze dei pazienti e alla partecipazione in fase di appraisal;
- facilitare l’allenamento sul confronto dei punti di vista dei diversi attori coinvolti nei processi di HTA, in un’ottica di sviluppo del modello multi-stakeholders di HTA;
- impostare dei project work sulla pianificazione al livello regionale e/o aziendale (secondo i ruoli e le funzioni previste dall’attuale Programma nazionale dell’HTA) di un processo di HTA con il coinvolgimento di cittadini e pazienti.
Il percorso formativo si rivolge a 30 persone tra referenti di organizzazioni civiche con ruoli di responsabilità e operatori del SSR, tutti provenienti e operanti nella regione Puglia.
Dei 30 posti previsti, 15 sono riservati a referenti di organizzazioni civiche e 15 ad operatori del SSR.
La formazione si caratterizza per i seguenti elementi:
- il Focus sul Patients’ Involvement;
- la territorializzazione, ovvero l’attenzione al contesto di provenienza dei partecipanti;
- l’essere un laboratorio, luogo di sperimentazione in cui i partecipanti sono attori della formazione, modificandone anche a tratti il programma e producendo delle “raccomandazioni” sul tema oggetto del corso;
- la centralità del project work, che consente di sperimentare – ma in un ambiente “protetto” – la definizione di un piano di coinvolgimento di cittadini e pazienti in un processo di HTA.
Scopri il programma .
La didattica in aula si svolgerà a Bari, presso la sede dell’AReSS Puglia, in via G. Gentile n. 52 – 70126 Bari.
Per la didattica residenziale si prevede il seguente orario: 10.00-17.30.
Tutti i materiali didattici saranno resi disponibili ai partecipanti attraverso un link ad accesso riservato.
Al termine del percorso formativo verrà rilasciato un attestato di frequenza. Non sono ammesse più del 20% di assenze sul totale delle ore di didattica in aula (max 10 ore).
Le domande dovranno pervenire entro e non oltre il 23 marzo alle 14.00 all’indirizzo di posta elettronica segreteria@scuolacivica.it.
Gli operatori del SSR dovranno essere designati dai rispettivi Direttori Generali tra coloro che, nelle rispettive organizzazioni, sono coinvolti in decisioni inerenti all’introduzione e all’acquisto di tecnologie sanitarie.
Scarica il modulo SSR di iscrizione.
I referenti delle organizzazioni civiche saranno selezionati attraverso un bando e l’invio del modulo organizzazioni.
